6 yaşındaki kızın sır ölümü: Gen düzenleme deneyindeki korkunç ihmal ortaya çıktı

Science dergisi ile Retraction Watch tarafından yayımlanan ortak bir araştırmacı gazetecilik raporuna göre, küçük kız 24 Mart 2025'te Şanghay Jiao Tong Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne bağlı Xinhua Hastanesi'nde deneysel bir beyin odaklı gen düzenleme tedavisi aldı. Tedaviden sonraki bir hafta içinde, küçük kan damarlarında organlara (özellikle böbrek ve beyin) zarar veren minik pıhtıların oluştuğu nadir ve ölümcül trombotik mikroanjiyopati rahatsızlığı nedeniyle yaşamını yitirdi.

Hayatını kaybeden hasta gelişimsel geriliklere, düşük kas tonusuna ve konuşma zorluklarına yol açan CHD3 genindeki mutasyonların neden olduğu nadir bir nörogelişimsel bozukluk olan Snijders Blok-Campeau sendromuna sahipti. Hastalığının ölümcül bir risk taşımadığı bildirildi. Anaokuluna gittiği, konuşma terapisi aldığı ve özel eğitim desteğiyle yaşamını sürdürdüğü ifade edildi.

AİLESİ KIZI İÇİN TEDAVİ ARAYIŞINDAYDI

Daha iyi tedavi seçenekleri arayan ailesi, Şanghay Jiao Tong Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde görevli sinirbilimci Qiu Zilong liderliğindeki bir araştırma ekibine başvurmuştu.

Araştırmacılar, söz konusu klinik çalışmanın alanında dünyadaki ilk insan deneyi olduğunu ve küçük kızın da tek katılımcı olduğunu iddia ediyordu. Yayımlanan rapora göre, bilimsel makalede daha önce insan dışı primatlar üzerinde yapılan güvenlik çalışmalarında gözlemlenen karaciğer ve böbrek hasarları kamuoyundan saklandı. Ayrıca Xinhua Hastanesi'ndeki iç etik incelemesi, ölümün doğrudan tedaviyle "kesinlikle ilişkili" olduğu sonucuna vardı.

HASTANIN ÖLDÜĞÜNÜ KAMUOYUNDAN GİZLEMİŞLER

Fakat çalışmanın liderlerinin, hastanın vefatını kamuoyuna açıklamadığı veya klinik deneme kayıtlarını güncellemediği vurgulandı.

Şubat ayında araştırma ekibi, insan deneyini veya hastanın ölümünü gizleyerek klinik öncesi bulgularını Nature dergisinde yayımladı. Araştırma raporu, yayımlanan makalenin önceki taslaklarında yer alan aileye ve finansman sağlayan kurumlara yönelik teşekkür kısımlarının da son aşamada çıkarıldığını ortaya koydu.

Yaşanan skandalın ardından 26 Temmuz tarihinde Şanghay Jiao Tong Üniversitesi Tıp Fakültesi, vakayı soruşturmak üzere özel bir ekip kurduğunu duyurdu. Kurumdan yapılan açıklamada, tıp fakültesinin araştırma dürüstlüğüne ve bilimsel standartlara her zaman büyük önem verdiği, bilimsel etiği ihlal eden her türlü tıbbi araştırmaya şiddetle karşı çıktığı belirtildi. Konunun soruşturma bulgularına dayanarak ciddiyetle ele alınacağı vurgulanarak halkın ilgisi ve denetimi için teşekkür edildi.

Kurum ayrıca, Qiu tarafından yayımlanan tüm araştırma makalelerinin yanı sıra Xinhua Hastanesi'nde yürütülen klinik çalışmayı da kapsamlı bir şekilde inceleyeceğini bildirdi.

Olayın duyulmasıyla beraber 29 Temmuz'da Nature dergisi, makalenin web sayfasına bir editör notu ekleyerek yayına ve verilerine ilişkin endişelerin dile getirildiğini, soruşturma tamamlanır tamamlanmaz gerekirse daha fazla editoryal işlem yapılacağını kaydetti. Hemen ertesi gün, 30 Temmuz'da ise söz konusu klinik deneme ClinicalTrials.gov web sitesinde sonlandırıldı olarak işaretlendi.

Siteye eklenen notta, tek katılımcının 31 Mart 2025 tarihinde çalışma ilacıyla kesinlikle ilişkili olduğu değerlendirilen ciddi bir advers etki olan trombotik mikroanjiyopati nedeniyle hayatını kaybettiği yazıldı.

Çin Renmin Üniversitesi Hukuk Fakültesi'nden Profesör Shi Jiayou, The Beijing News gazetesine verdiği demeçte hayati tehlikesi bulunmayan bir çocuğu bilinen ölümcül risklere maruz bırakmanın, Çin'in İnsan Üzerinde Yapılan Yaşam Bilimleri ve Tıbbi Araştırmalar İçin Etik İnceleme Önlemleri kapsamındaki zararı en aza indirme ve kontrol edilebilir risk sağlama ilkelerini ihlal ettiğini söyledi.

İLGİLİ HABERLER

Yapay zekanın başına Türk geçti: Koray Kavukçuoğlu göreve başladı

Güneş yüzeyine hiç bu kadar yakından bakmadınız! Bilim insanları yakaladı