Sierra Domb isimli bir kadın, 2015 yılında ani bir görme kaybı yaşadı ve hayatı altüst oldu. Görüşü geri gelse de sürekli titreşen noktalar, çift görme, ışığa aşırı hassasiyet ve bitmeyen baş ağrıları gibi sorunlarla yaşamaya devam ediyor. Genç kadının çok nadir görülen bir hastalığa yakalandığı ortaya çıktı.
Sierra Domb, 2015 yılında üniversiteye giderken aniden görme yetisini kaybettiğinde hayatının sonsuza dek değişeceğinden habersizdi. Aracını güçlükle kenara çeken ve korku içinde bekleyen Domb'un görmesi dakikalar sonra geri geldi; fakat hiçbir zaman eskisi gibi olmadı.
Olay, son derece nadir görülen ve henüz tam anlamıyla anlaşılamamış bir nörolojik rahatsızlık olan görsel kar sendromu (visual snow syndrome) ile mücadelesinin başlangıcıydı. Bu sendrom, insanların görüş alanlarının tamamında sürekli titreşen küçük noktalar ya da kar taneleri görmeleriyle tanımlanıyor.
Uzmanlara göre, toplumun yüzde 2 ila 3'ü arasında bir kesim bu durumu çeşitli şiddetlerde yaşıyor. Ancak teşhis koymak oldukça güç.
Domb, bu süreçte sadece kötüleşen görme problemleriyle değil; çift görme, aşırı ışık hassasiyeti, kulak çınlaması ve kronik baş ağrıları gibi semptomlarla da mücadele etti. Semptomlarının artması üzerine araç kullanmayı bırakmak ve üniversite eğitimine ara vermek zorunda kaldı.
Görsel kar sendromunun teşhisinin zorluğu nedeniyle yıllarca doktor doktor dolaşan Domb, birçok kez belirtilerinin 'gerçek olmadığı' ya da 'yaşına uygun bir sağlık problemi yaşamasının mümkün olmadığı' yönünde tepkiler aldı. Standart göz testleri sonuç vermedi, çünkü bu rahatsızlık gözle değil, beynin görüntü işleme bölümleriyle ilgiliydi.
Yaşadığı zorluklar ve yalnızlık hissi onu daha fazla araştırmaya itti. Domb sonunda, aynı belirtileri yaşayan başka kişilerin de olduğunu fark etti. Bazıları umutsuzlukla intiharı bir çıkış yolu olarak görüyordu. Bu durumun etkisinden yola çıkarak 2018'de Visual Snow Initiative adlı bir platform kurdu. Şimdiye kadar 93 ülkeden hastalara ulaştı ve sosyal medyada 60 binden fazla kişiye destek oldu.
Çabaları, sonunda Dünya Sağlık Örgütü'nün hastalığı tanıması ve Uluslararası Hastalık Sınıflandırması'na dahil etmesiyle taçlandı.
Görsel deneyimini, "çalkalanmış bir kar küresinden" dünyaya bakmak gibi tarif eden Domb, "Ben bir doktor değildim. Sadece sesini duyuramayan bir hastaydım. Misyonum başkalarını haksız çıkarmak değil, benim gibi göz ardı edilenlere bir ses olmaktı" diyerek mücadelesini özetliyor. Ve ekliyor:
"Bu sadece bir başlangıç. Sürekli destekle, Visual Snow Initiative'in araştırmalar, tedavi yöntemleri ve hasta bakımı alanında daha fazla ilerleme sağlamaya devam edeceğine inanıyorum."
İLGİLİ HABERLER
Google Play
App Store
Haberi Paylaş
15:58
YORUM YAZ